“Il Friuli Venezia Giulia può diventare una delle regioni più avanzate nel campo degli screening neonatali. Proprio per questo motivo abbiamo depositato una mozione, volta a introdurre anche sul nostro territorio lo screening neonatale per la Leucodistrofia Metacromatica (Mld)”.

Lo annuncia con soddisfazione la consigliera regionale Rosaria Capozzi (MoVimento 5 Stelle) che, attraverso una nota stampa, rende noto di aver sottoposto all’attenzione dell’Assemblea legislativa, quale prima firmataria, questa importante istanza sottoscritta anche da altri quattro Gruppi consiliari: Partito Democratico, Patto per l’Autonomia–Civica Fvg, Alleanza Verdi Sinistra e Open Sinistra Fvg.

“Questa mozione – precisa Capozzi – costituisce una proposta concreta che vuole porre al centro dei suoi obiettivi la prevenzione, l’innovazione sanitaria e il diritto alla diagnosi precoce. È necessario dimostrare che, quando si parla della salute dei bambini, è possibile costruire convergenze ampie e responsabili. Mi auguro quindi che l’assessore Riccardi, che in altre occasioni ha dimostrato sensibilità su questi temi, voglia sostenere anche questa iniziativa”.

Attraverso questo testo viene chiesto alla Giunta regionale di attivare un progetto pilota di screening neonatale per la Mld, grave malattia neurodegenerativa rara e progressiva. La diagnosi precoce è decisiva perché, dal 2020, è disponibile in Europa una terapia genica capace di arrestare o rallentare significativamente la progressione della patologia se somministrata prima della comparsa dei sintomi.

“In passato – ricorda l’esponente pentastellata – mi sono già impegnata sul tema degli screening prenatali, contribuendo all’introduzione del Nipt, che mira ad aumentare il livello di sicurezza della gravidanza, innovando l’offerta dei test di screening erogati dalla Regione. In questo caso si tratta di un semplice prelievo di sangue che consente di evitare esami più invasivi e tardivi, come amniocentesi e villocentesi”.

Lo screening può essere realizzato attraverso la stessa goccia di sangue già utilizzata per gli altri test neonatali, senza procedure invasive, nell’ambito dello Screening Neonatale Esteso.

Il documento impegna inoltre la Regione Fvg a garantire copertura omogenea su tutto il territorio, attraverso il coinvolgimento dei punti nascita, un’informazione capillare alle famiglie e la formazione degli operatori sanitari, valorizzando così il ruolo della rete regionale e dell’Irccs Burlo Garofolo.

“A stimolare questa iniziativa – conclude Capozzi – è stata ‘Voa Voa! Amici di Sofia Aps’, associazione impegnata nel campo delle malattie rare pediatriche e nel percorso per rendere equo, su tutto il territorio nazionale, l’accesso allo screening neonatale per la Mld. Le nuove acquisizioni scientifiche consentono di individuare sempre più precocemente patologie metaboliche ereditarie: intervenire tempestivamente significa evitare conseguenze gravemente invalidanti e offrire ai bambini una prospettiva di vita completamente diversa”.

“Come ‘Voa Voa! Amici di Sofia Aps’ abbiamo promosso questa iniziativa – spiegano, infine, i rappresentanti del sodalizio coinvolto – perché, davanti alla possibilità concreta di salvare vite grazie alla diagnosi precoce, la politica deve saper andare oltre gli schieramenti. Siamo soddisfatti che la proposta di mozione inviata alle Regioni con la campagna ‘Stop Mld Italia’ abbia trovato in Friuli Venezia Giulia un riscontro tempestivo e responsabile. Lo screening neonatale per la Mld è un tema che riguarda la salute dei bambini e il dovere delle istituzioni è quello di intervenire in tempo. Auspichiamo quindi che, su questo atto, si costruisca una convergenza seria tra Opposizione e Maggioranza, a tutela della vita e della salute dei bambini friulani e giuliani”.