Trieste, martedì 22 settembre – Una rete nazionale guidata da Trieste per accompagnare i bambini con patologie complesse e le loro famiglie durante i percorsi di cura, dentro e fuori dall’ospedale. È “Diamoci la mano: una rete di sostegno per bambini, famiglie e caregiver nei percorsi di cura e sul territorio”, il progetto di cui ABC Bambini Chirurgici è ente capofila. Il progetto è realizzato con il finanziamento concesso dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali per l’annualità 2025, a valere sul Fondo per il finanziamento di iniziative e progetti di rilevanza nazionale ai sensi dell’articolo 72 del Decreto legislativo n. 117/2017. Al centro c’è la cura integrata come nuovo paradigma della presa in carico pediatrica: un approccio che affianca alle cure cliniche un sostegno che tenga conto anche dei bisogni emotivi, psicologici e relazionali dei bambini e di chi si prende cura di loro.

L’iniziativa rappresenta un esempio concreto di collaborazione tra pubblico e privato sociale, in cui il Terzo Settore italiano guida le azioni con il sostegno istituzionale. Le competenze e la presenza sul territorio degli enti della rete, unite al finanziamento pubblico, concorrono a costruire una risposta condivisa ai bisogni dei bambini e delle famiglie, lungo tutto il percorso di cura. “Essere capofila di questa rete nazionale ci riempie di orgoglio, ma anche di grande responsabilità – spiega Giusy Battain, direttrice di ABC Bambini Chirurgici -. Con “Diamoci la mano” dimostriamo che unire le competenze specifiche di ogni organizzazione è l’unica risposta strutturata possibile: creiamo un ponte solido tra ospedale, casa e scuola, prendendoci cura non solo della patologia, ma dell’intero nucleo familiare che altrimenti rischierebbe di crollare sotto il peso della degenza e della migrazione sanitaria. La formazione dei volontari e la collaborazione scientifica integrano le competenze professionali del terzo settore per garantire che nessuno venga lasciato indietro.”

Il progetto, della durata di 18 mesi, attiva una rete che unisce le eccellenze del volontariato pediatrico italiano: a fianco di ABC si trovano Il Porto dei piccoli, Parent Project APS, Lega Italiana Fibrosi Cistica, MOIGE APS e la rete VIP Italia (Vivere in Positivo).  La rete copre tutte le regioni italiane e si propone di affiancare oltre 15.000 bambini e più di 30.000 genitori e caregiver. Le attività interesseranno 31 poli ospedalieri, 7 case famiglia, 6 case di accoglienza e almeno 200 classi della scuola primaria e secondaria in Italia.

Da un’esperienza triestina, un modello per la rete
A dare una guida comune alle attività dei partner sarà il “Modello ABC”, sviluppato dall’associazione triestina per considerare insieme i bisogni del bambino e quelli della sua famiglia. Il modello nasce da una ricerca promossa da ABC in collaborazione con l’Università di Trieste e sarà utilizzato anche per monitorare le attività e valutarne l’impatto.

Best practice e tavoli di lavoro nazionali per un nuovo paradigma di cura
“Diamoci la mano” non si esaurisce nelle azioni sui territori, ma vuole essere anche motore di cambiamento culturale, capace di promuovere la cura integrata come riferimento condiviso per la presa in carico globale del bambino e della sua famiglia. Grazie alla copertura di tutte le regioni italiane assicurata dalla rete, il progetto prevede tavoli di lavoro nazionali sulle best practice, coordinati dall’ente capofila ABC Bambini Chirurgici.

I tavoli consentiranno ai partner di confrontare le esperienze e individuare le pratiche più efficaci di sostegno psicologico, logistico e scolastico, con l’obiettivo di standardizzare i modelli e favorirne l’adozione e la diffusione su scala istituzionale. Il lavoro comune getterà inoltre le basi per futuri scambi fruttuosi e sistematici con strutture ospedaliere, università e altri attori del territorio, che non parteciperanno ai tavoli.

L’obiettivo è contribuire a un cambio di paradigma nella cura pediatrica: riconoscere il benessere bio-psico-sociale del bambino, oltre l’assenza di malattia, come parte integrante del percorso di cura, mettendo in relazione ospedale, casa e scuola.

Un sostegno che segue la famiglia oltre la corsia

Negli ospedali sono previste attività di ludoterapia e clownterapia, supporto psicologico per bambini e genitori, anche attraverso canali di ascolto online, e la presenza di volontari formati che lavoreranno in raccordo con il personale sanitario. L’intento è aiutare i piccoli pazienti a vivere con maggiore serenità la permanenza in ospedale e offrire alle famiglie un punto di riferimento durante la degenza.

Il sostegno proseguirà fuori dall’ospedale. Le strutture di accoglienza della rete offriranno ospitalità gratuita alle famiglie che devono spostarsi per le cure dei figli, alleggerendo una delle spese legate alla mobilità sanitaria. Sono previsti anche percorsi di orientamento e supporto per i genitori e i caregiver.

Nelle scuole, le associazioni realizzeranno attività per favorire l’inclusione dei bambini dopo lunghi ricoveri e sensibilizzare le classi sui temi della malattia, dell’empatia e del volontariato. Il programma condiviso raggiungerà almeno 200 classi in Italia.