Non solo una mostra, non solo un volume, ma un progetto culturale e civile che utilizza il linguaggio della fotografia contemporanea per interrogare il presente: SLA Vita Dentro è la prima iniziativa di fotografia artistica dedicata alla sclerosi laterale amiotrofica, pensata per il grande pubblico e costruita come esperienza visiva, narrativa e immersiva.

Il progetto, di carattere itinerante, è ideato dal dottor Lorenzo Verriello, Direttore del Reparto di Neurologia dell’Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale, e da Alberto Moretti, fotografo friulano di rilevanza internazionale, curatore dei lavori narrativi e progettista della mostra e del libro. Dall’incontro tra competenza clinica e ricerca fotografica nasce un lavoro visivo che mette in dialogo conoscenza scientifica, esperienza umana e linguaggio artistico.

La mostra sarà ospitata negli spazi della Fondazione Friuli, in via Gemona 3 a Udine, dal 10 al 26 aprile, con ingresso libero. L’inaugurazione è in programma sabato 11 aprile alle ore 18.

Il progetto è realizzato anche in occasione del 25° anniversario di AISLA FVG e sostiene concretamente l’associazione attraverso la devoluzione integrale delle donazioni raccolte.

Gli otto autori — Margherita Del Zotto, Giovanna De Maglio, Roberta Durazzano, Alessandro Meloni, Gabriele Sandrin, Pietro Tonchia, Maria-Claudia Trevisan e Lorenzo Verriello — fanno parte di un gruppo di ricerca guidato da Alberto Moretti e compongono un lavoro corale dedicato a persone con SLA residenti in Friuli Venezia Giulia. Le loro ricerche visive, frutto di anni di indagine sulla fotografia contemporanea, restituiscono uno sguardo che va oltre la documentazione, trasformando il reale in linguaggio, esperienza e relazione.

Il progetto si colloca all’interno di una più ampia riflessione sul ruolo della Fotografia oggi: in un’epoca in cui l’immagine è diffusa e quotidiana, il lavoro degli autori riafferma la Fotografia come pratica di conoscenza, capace di indagare il visibile e il sensibile senza cedere a retorica, pietismo o sensazionalismo.

“Questo lavoro nasce dall’incontro e dall’ascolto – afferma il fotografo Alberto Moretti – ed è prima di tutto un progetto di Fotografia contemporanea, che mette in gioco uno sguardo, un linguaggio, un modo di costruire relazione con ciò che si osserva. La SLA è il soggetto delle immagini, ma non è l’oggetto del lavoro: l’oggetto è la Fotografia, la sua capacità di interrogare il reale senza semplificarlo. Allo stesso tempo, però, è un’esperienza profondamente umana, fatta di tempo condiviso, di presenza e di ascolto. Le persone che abbiamo incontrato non sono mai state “raccontate”, ma hanno partecipato attivamente a questo processo. La Fotografia, in questo senso, è stata uno spazio di relazione, attraverso cui provare a guardare ciò che spesso resta invisibile”.

Accanto alla mostra e al volume, il progetto si sviluppa come esperienza immersiva attraverso un percorso multimediale che include paesaggi sonori, video e testi, ampliando la dimensione percettiva e coinvolgendo il pubblico in modo diretto.

“SLA – Vita Dentro” nasce con obiettivi precisi: sensibilizzare l’opinione pubblica su una patologia ancora oggi incurabile e sulle sue implicazioni sociali; dare voce alle persone malate, protagoniste attive del racconto; promuovere inclusione e solidarietà, con particolare attenzione alle nuove generazioni attraverso attività didattiche e incontri nelle scuole; valorizzare la Fotografia come strumento culturale ed etico di lettura della contemporaneità.

Il volume fotografico sarà inoltre distribuito alle biblioteche scolastiche, diventando uno strumento educativo permanente capace di stimolare sensibilità e consapevolezza nei confronti della fragilità e delle disabilità.

La SLA in Italia e in FVG

In Italia convivono con la SLA circa 6.000 persone, con circa 1.000 nuovi casi ogni anno; in Friuli Venezia Giulia i pazienti sono circa 100. La malattia comporta una progressiva perdita delle capacità motorie, senza compromettere la lucidità cognitiva, incidendo profondamente sulla vita dei malati e delle loro famiglie.

AISLA FVG

Il progetto sostiene AISLA FVG (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – Friuli Venezia Giulia), impegnata nel supporto quotidiano alle persone con SLA e ai caregiver, contribuendo a diffondere consapevolezza e attenzione su una realtà ancora poco visibile. La mostra è realizzata anche in occasione del suo 25° anniversario. Tutti i ricavati delle donazioni saranno interamente devoluti all’associazione

Gli eventi collaterali

Durante le due settimane di apertura, la mostra sarà accompagnata da un programma di eventi collaterali aperti al pubblico, dedicati ai temi della Fotografia, della resilienza e del silenzio, dimensioni centrali nell’esperienza della malattia. In particolare, venerdì 17 aprile alle ore 18.30 è previsto un incontro sulla Fotografia contemporanea e il racconto della SLA, con Alberto Moretti e gli autori del progetto, insieme alla presentazione del volume. Sabato 18 aprile alle ore 18 una serata di letture tratte da Pierluigi Cappello, a cura di Giorgio Monte e Fabiola Bertino, accompagnate dal Duo Nexus al violoncello. Sabato 25 aprile alle ore 18 un evento per voce e canto dedicato al tema del silenzio, con Giada Pauletto e Alessandra Moro.