\u201cIl Friuli Venezia Giulia pu\u00f2 diventare una delle regioni pi\u00f9 avanzate nel campo degli screening neonatali. Proprio per questo motivo abbiamo depositato una mozione, volta a introdurre anche sul nostro territorio lo screening neonatale per la Leucodistrofia Metacromatica (Mld)\u201d.<\/p>\n
Lo annuncia con soddisfazione la consigliera regionale Rosaria Capozzi (MoVimento 5 Stelle) che, attraverso una nota stampa, rende noto di aver sottoposto all\u2019attenzione dell\u2019Assemblea legislativa, quale prima firmataria, questa importante istanza sottoscritta anche da altri quattro Gruppi consiliari: Partito Democratico, Patto per l\u2019Autonomia\u2013Civica Fvg, Alleanza Verdi Sinistra e Open Sinistra Fvg.<\/p>\n
\u201cQuesta mozione – precisa Capozzi \u2013 costituisce una proposta concreta che vuole porre al centro dei suoi obiettivi la prevenzione, l\u2019innovazione sanitaria e il diritto alla diagnosi precoce. \u00c8 necessario dimostrare che, quando si parla della salute dei bambini, \u00e8 possibile costruire convergenze ampie e responsabili. Mi auguro quindi che l\u2019assessore Riccardi, che in altre occasioni ha dimostrato sensibilit\u00e0 su questi temi, voglia sostenere anche questa iniziativa\u201d.<\/p>\n
Attraverso questo testo viene chiesto alla Giunta regionale di attivare un progetto pilota di screening neonatale per la Mld, grave malattia neurodegenerativa rara e progressiva. La diagnosi precoce \u00e8 decisiva perch\u00e9, dal 2020, \u00e8 disponibile in Europa una terapia genica capace di arrestare o rallentare significativamente la progressione della patologia se somministrata prima della comparsa dei sintomi.<\/p>\n
\u201cIn passato – ricorda l\u2019esponente pentastellata \u2013 mi sono gi\u00e0 impegnata sul tema degli screening prenatali, contribuendo all\u2019introduzione del Nipt, che mira ad aumentare il livello di sicurezza della gravidanza, innovando l\u2019offerta dei test di screening erogati dalla Regione. In questo caso si tratta di un semplice prelievo di sangue che consente di evitare esami pi\u00f9 invasivi e tardivi, come amniocentesi e villocentesi\u201d.<\/p>\n
Lo screening pu\u00f2 essere realizzato attraverso la stessa goccia di sangue gi\u00e0 utilizzata per gli altri test neonatali, senza procedure invasive, nell\u2019ambito dello Screening Neonatale Esteso.<\/p>\n
Il documento impegna inoltre la Regione Fvg a garantire copertura omogenea su tutto il territorio, attraverso il coinvolgimento dei punti nascita, un\u2019informazione capillare alle famiglie e la formazione degli operatori sanitari, valorizzando cos\u00ec il ruolo della rete regionale e dell\u2019Irccs Burlo Garofolo.<\/p>\n
\u201cA stimolare questa iniziativa – conclude Capozzi \u2013 \u00e8 stata \u2018Voa Voa! Amici di Sofia Aps\u2019, associazione impegnata nel campo delle malattie rare pediatriche e nel percorso per rendere equo, su tutto il territorio nazionale, l\u2019accesso allo screening neonatale per la Mld. Le nuove acquisizioni scientifiche consentono di individuare sempre pi\u00f9 precocemente patologie metaboliche ereditarie: intervenire tempestivamente significa evitare conseguenze gravemente invalidanti e offrire ai bambini una prospettiva di vita completamente diversa\u201d.<\/p>\n
\u201cCome \u2018Voa Voa! Amici di Sofia Aps\u2019 abbiamo promosso questa iniziativa \u2013 spiegano, infine, i rappresentanti del sodalizio coinvolto \u2013 perch\u00e9, davanti alla possibilit\u00e0 concreta di salvare vite grazie alla diagnosi precoce, la politica deve saper andare oltre gli schieramenti. Siamo soddisfatti che la proposta di mozione inviata alle Regioni con la campagna \u2018Stop Mld Italia\u2019 abbia trovato in Friuli Venezia Giulia un riscontro tempestivo e responsabile. Lo screening neonatale per la Mld \u00e8 un tema che riguarda la salute dei bambini e il dovere delle istituzioni \u00e8 quello di intervenire in tempo. Auspichiamo quindi che, su questo atto, si costruisca una convergenza seria tra Opposizione e Maggioranza, a tutela della vita e della salute dei bambini friulani e giuliani\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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